Спецпроект клиники Три сестры
Спецпроект клиники Три сестры
Дети на карантине
Как переживают режим ограничений дети
с инвалидностью и их родители
Фонд помощи пострадавшим в ДТП – постоянный партнер клиники «Три сестры». Он оказывает различную поддержку взрослым и детям, получившим травмы в автомобильных авариях, а также их семьям. Благодаря фонду за последний год реабилитацию в клинике прошло более 20 детей из разных регионов России. Некоторые из них встретили там начало пандемии и только недавно уехали домой. Екатерина Бондаренко расспросила родителей, как режим ограничений влияет на детей и как родители поддерживают себя.
Соня. Пробежка на папиных ручках
Соне 8 лет. Три года назад вместе с родителями Соня попала в аварию. У нее был сломан позвоночник и поврежден спинной мозг, потеряна чувствительность ниже груди. Рассказывает Веста, мама Сони.

До конца апреля мы были в «Трех сестрах». Карантина на себе не ощутили, потому что все время были занятия, время проводили не в страхе или в депрессии, а с пользой. Потом приехали в Пермь, к родителям мужа. Глухая деревня, мы тут скрываемся от болячек. У свекрови еще и юбилей был. Соня безумно рада, потому что здесь ее сестренка, братишка, бабушки-дедушки, собаки, деревенское молоко. Воздух! Тут шикарная погода, жара, мы загорали.

Реабилитацию мы проходим постоянно и длительно. Укрепляем спину, в ногах тоже есть прогресс. Сейчас Соня иногда чувствует прикосновения. Ходьба в ортезе стала лучше. И самое классное — она ощущает теперь, когда хочет в туалет, и успевает вовремя сказать. Сейчас мы особенно не занимаемся, единственное, здесь стоит аппарат для поддержки корпуса, в нем мы ходим по деревне.

Только что учеба закончилась, первый класс. Соня ходит в обычную школу, потому что она — обычный ребенок. То, что она сейчас не ходит, вовсе не значит, что она должна дома сидеть. Ее все любят, но все равно есть косые взгляды.
Соня и Веста
Выплакивать свою обиду Соня начала только спустя два года после аварии: «Почему я, почему именно со мной? Почему тот водитель – с его дочкой все хорошо, а я вот…» Я была рада, что она делится этим. Мы даем ей максимально понять, что она абсолютно мобильна, мы с ней ездим на автобусах, на поездах, на самолетах, на машинах, на чем угодно. Из одного города — в другой, от одной бабушки к другой. И об этом она не переживает, надеюсь. Не чувствует себя ограниченной. Я стараюсь, пока мне здоровье позволяет, ее носить на руках. Она уже тяжелеет, у меня спина начинает болеть. Я пытаюсь показать ей мир своими ногами.

Конечно, она смотрит на детей, если кто-то на велосипеде катается — ей обидно. Причем она не говорит, все видно по взгляду. У нас здесь сестренка была, она на год старше Сони, ей 9 лет, она на гироскутере каталась. Соня увидела, естественно, расстроилась. А потом был момент, мы после бани вышли охладиться, и сестренка начала бегать по полю. Я посмотрела на мужа, он посмотрел на Соню, схватил ее на руки и начал с ней бегать. То есть мы — ее поддержка. Она веселилась и больше не переживала, наоборот, еще лучше у папы на ручках бегать. Потом они под дождем танцевали под музыку.

Мы в деревне останемся, наверное, на какое-то время, потому что Соню нельзя подвергать риску. Она же не дышала сама (после аварии Соню подключили к ИВЛ — прим.ред.) поэтому даже в случае простуды существует риск осложнений и пневмонии. Поэтому пока мы прячемся.
Матюша. Пластилиновая перчатка бесконечности
Матвею 8 лет. После аварии – лобового столкновения на трассе — Матвей потерял чувствительность ниже пояса из-за опоясывающей гематомы спинного мозга. По прогнозам врачей, защемленный участок и нервные окончания могут полностью восстановиться. Рассказывает Елена, мама Матвея.

Мы живем недалеко от Кемерова, в городе Ленинск-Кузнецкий. У нас в городе случаев заражения нет. На самоизоляции наша жизнь не сильно изменилась. Что Матюша до этого учился дома, только с учительницей, что он сейчас учится дома, только через онлайн-ресурсы.

Наша жизнь поменялась раньше, после того, как мы съездили в «Три сестры». Раньше я боялась позволить Матюше самостоятельность, а он боялся взять инициативу на себя. А теперь у меня стало получаться. Если раньше в баню, да мыться, да самому? Да я вас умоляю! А сейчас он меня выгоняет: «Мама, все, иди, ты мне воду в тазик налила, иди! Я тебя позову, когда меня надо будет забирать».

Мы очень много стали заниматься дома. Именно активно. У нас дедушка сам сделал шагоход, статический, но с элементами ходьбы. Это у нас все дома, в зале стоит. В углу — парта с правильной опорой для сидения, синий — это «шагоход». Вот коляска, которую переделал дедушка, вот велотренажер. Каждое утро 40 минут Матюша на велотренажере, потом он идет стоять и шагать — это всего часа полтора. Ноги еще не работают ниже колен, выше коленок уже начинают включаться в работу. А после обеда мы уезжаем на дачу.

Матвей: У нас на даче ванна есть!

Да, дедушка с бабушкой поставили ванну на улице, и он там купается, сколько хочет.
Матвей и Елена
А еще, если раньше, когда на дачу приезжали, Матюша сразу — «Я буду в доме мультики смотреть!» А сейчас: «Посадите меня на коляску, я поехал!». Мобильный стал. Если раньше я только и слышала – «Мам, принеси», «Мам, подай», «Мам, я хочу на диван, нет, я хочу на кровать», то сейчас он — совершенно самостоятельный человек.

Матвей: А еще у меня куча пластилина!

Да, он очень много лепит, очень много. С дачи мы привезли целую коробку из-под бумаги А4, полную поделок. Он очень любит «Мстителей». Матюша лепил себе такого Таноса, есть там такой злодей, у которого есть перчатка бесконечности. Саму перчатку Матвей себе тоже слепил.

Матвей: Прямо на руку!

Погружаться в себя, в свои мысли, мне некогда. Потому что иногда день настолько активно проходит, что я вечером закрываю глаза и не понимаю, как долетела до подушки.

Для себя я начала читать книги. Сначала это были легкие романы. Сейчас я перешла на более сложную литературу по психологии, саморазвитию. Еще решила — может, попробовать вышивать крестиком? Но пока не получается.
Степа. Планы по укреплению плечевого пояса
Степану 12 лет. Пять лет назад Степа вместе с папой и младшим братом Тимофеем попали в аварию, когда возвращались от бабушки. Тимофей быстро поправился, а Степа с переломом грудного отдела позвоночника потерял чувствительности ниже груди и прошел более 15 курсов реабилитации в разных центрах. Рассказывает Татьяна, мама Степана.

Мы сделали «ход конем»: как только начались меры по изоляции, мы легли в «Три сестры». Полтора месяца были там, с конца марта по начало мая. Активно занимались, реабилитировались, в начале мая приехали домой. Дома – школа онлайн, занятия на вертикализаторе, педали крутим, упражнения делаем.

В плане школы опять-таки был сделан «ход конем». Степа у меня достаточно самостоятельный, взрослый, я не касаюсь его учебы, он сам учится. Он разбирается со всем сам. Но, так как мы были на реабилитации, то и Тимофеем занимался муж. В этом плане я хорошо устроилась, все острые моменты меня обошли стороной, я с ума не сошла, как некоторые мои знакомые с детьми. Онлайн-учеба меня миновала. Сейчас, надеюсь, можно будет без проблем гулять на улице. Я сама люблю бегать, планирую начать со Степой бегать.

Степан: Какой бегать?

Ну ты будешь кататься, а я буду бегать. Укрепление плечевого пояса лишним не будет. На улице уже тепло, физическая нагрузка будет. Вот такие занятия еще хочу еще ввести в наше расписание.
Степан и Татьяна
Следующая реабилитация у нас в середине июня в Евпатории, в Крыму. Я надеюсь, что все в силе. Сегодня уже начала брать направления на анализы для санаторно-курортной карты. Мы там уже пятый год летом. Там неплохая реабилитация плюс море. Грязи. Мы довольны.

Я люблю проводить время со своей семьей, люблю детей и мужа, но при всем при этом считаю, что от семьи мне тоже надо отдыхать. Не знаю, правильно это или неправильно. Мне нужно побыть вне семьи какое-то время. В прошлом году мы с девчонками решили, что дети уже выросли в принципе, не младенцы, значит мы можем раз в год куда-нибудь уезжать на несколько дней. Поехали в Питер, по экскурсиям походили. Отдохнули морально. В этом году тоже надо будет закрепить традицию.
Материал подготовлен совместно с Фондом помощи пострадавшим в ДТП.